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Presentada la fase final del Torneo solidario de padel a beneficio de DPPE


José Sánchez, María Bernabéu y Sergio García (Foto: J. Carrión)

En las instalaciones de Nova Padel, sitas en Antonio Ruiz Coves, 24. Polígono casa Grande, ha tenido lugar esta mañana la presentación de fase final del Torneo Solidario “Alma contra Duchenne”, a beneficio de la asociación Duchenne Parent Project España. Intervinieron en el mismo Sergio García, director de Nova-Padel y José Sánchez Cos, organizador del torneo, así como María Bernabéu, representando a la asociación DPPE en nuestra localidad y madre de Alma Navarro Bernabéu, primera niña diagnosticada con la enfermedad de Duchenne en nuestro país. En el torneo participan 49 parejas en cuatro categorías. El pasado fin de semana se celebraron las fases previas.los próximos días, Viernes, 2, Sábado 3 y Domingo, 4, se celebrará la fase final. La entrega trofeos se realizarán el domingo, sobre 13.00 h. y para ampliar la recaudación se celebrarán varios eventos. María, agradeció que se celebre este evento, precisamente en el cuarto aniversario de Padel Nova. Paella gigante. Satisfacción por el desarrollo del torneo. García y Sánchez, agradecieron a los medios su presencia, así como a los más de 25 patrocinadores que participan apoyando este proyecto del que esperan disfrutemos todos este fin de semana.

Acerca de la asociación:
Que es la Asociación Duchenne Parent Project España.
– Somos alrededor de 300 familias afectadas en la asociación
– DPPE se formo en 2012
– El único fin de la asociación es encontrar la cura para Duchenne y Becker
– Recaudamos fondos para: la promoción y financiación de la investigación clínica; servicios de atención psicosocial; campañas de sensibilización y programas educativos
– Obtenemos fondos de: eventos; cuotas de socios; donaciones; merchandising; convocatorias de proyectos y convenios de colaboración.
– El 100% de los eventos se invierten en recursos para la investigación.
– Desde 2014 hemos invertido más de 600.000€ en unos 10 proyectos de investigación.

Qué es la distrofia muscular de Duchenne y el caso de Alma Navarro
Es una de las enfermedades raras más agresivas que se dan en niños. Se suele diagnosticar alrededor de los 3 años, aunque hay casos que con pocos meses de vida (por haber tenido alguna complicación) se llega al diagnóstico.
Esta enfermedad es degenerativa y genética, va ligada al cromosoma X, por esta razón principalmente la padecen los niños varones. Las niñas al tener XX lo normal es que una de las X compense los déficits de la otra. En mujeres lo habitual es que simplemente sean portadoras, y en algún extraño son portadoras sintomáticas. Esto quiere decir que, a una edad madura (los casos que yo conozco empiezan los síntomas a partir de los 20 años) comienzan a tener problemas cardiacos y debilidad en músculos generalmente de las piernas.
El caso de Alma es el primero y de momento único en nuestro país. Ella ha desarrollado la enfermedad, los médicos (neurólogos y genetistas) no saben dar una explicación de porqué ella la padece, ya que no comparte las características que otros casos a nivel mundial de niñas comparten (cariotipo alterado, síndrome de tuner, síndrome lyon…) de momento su evolución es como la de un varón. Ella no se mantuvo sentada hasta los 10 meses, anduvo a los 22 después de 6 meses de rehabilitación… Ahora tiene tres años le cuesta subir escaleras sola, saltar es muy raro que pueda, y se fatiga en paseos largos.
Alma hoy día va de dos a tres sesiones semanales de fisioterapia, junto a una de logopeda y otra de psicología, esta última le potencia sobretodo la motricidad fina y nos ayuda a controlar los momentos de frustración que a veces presenta.

 

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