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Todos con Alma


Álbum, pinchando sobre la foto

La Hoguera “Molinos del Calvario” que preside, Alfredo Guillén, organizó el pasado sábado un Sorteo Benéfico de Regalos con la intención de recaudar fondos para el estudio de Duchenne, enfermedad catalogada como rara, la cual sufre Alma, una niña torrevejense de tan sólo 3 años de edad. El espacio del racó se quedó pequeño pasa participar en el mismo. Así se pudieron recaudar seiscientos euros, entre la venta tickets y productos de Asociación Duchenne. Esta trágica enfermedad afecta directamente al músculo, sufriendo un desorden progresivo. De esta forma, se calcula una esperanza de vida de unos 20 a 30 años, pasando por difíciles estadios de pérdida de movilidad tanto en músculos voluntarios, como involuntarios. Tanto Alma como su familia, no cesarán en luchar contra esta dura enfermedad, siendo agraviado su caso, ya que casi en su totalidad está asociada a varones (cromosoma X), considerando a esta niña torrevejense una terrible excepción. Los fondos recaudados se dedicarán al estudio de la enfermedad de Duchenne y de su cura. María madre de Alma que forma parte de Duchenne Parent Project España, asociación formada por madres y padres de niños/as afectados por la distrofia muscular de Duchenne/Becker, estuvo ayer presente con la niña, para recibir el calor y apoyo de los asistentes.

La Hoguera Molinos del Calvario quiere agradecer a los siguientes comercios y entidades su colaboración:
Victoria Alarcón
Carnicería Saray en los Frutales
Asociación Amigos del carnaval de Torrevieja
Museo muñecas de Onil
Academia Soul Dance Estudio
Club artes marciales Saito Dijo
Estética y masajes Juani
Comisionados de la hoguera y gente anónima
Floristería Marti y
Cofradía de la Esperanza por su apoyo logístico al prestar a la Hoguera sillas sufientes para celebrar el evento.
Y como no por su difusión a Torrevieja Radio, Torreguía y Objetivo Torrevieja

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